Depois que ser diagnosticada com esta doença inflamatória do intestino, tive que me ajustar ao seu novo normal de lutar contra uma doença invisível.
“Como você sabia que tinha colite ulcerativa?” é a pergunta que as pessoas me fazem que mais me incomoda. Geralmente, segue-se uma pausa estranha. Essa pessoa realmente quer saber? Eu penso comigo mesmo. Porque se ela fizesse, aqui está o que eu diria:
Cólicas abdominais tão paralisantes, a urgência de ir ao banheiro tão repentina que nunca saio de casa sem uma calcinha e uma calcinha extra escondida em uma bolsa de maquiagem na bolsa, para o caso de eu não conseguir chegar a tempo. E as chamas são tão fortes que mesmo depois das refeições mais ínfimas, fico no banheiro a cada 20 minutos com diarréia com sangue, tornando praticamente impossível sair de casa.
Não, minha doença é um bate-papo nada apetitoso durante o almoço. Tudo soa nojento. Então eu geralmente respondo, “sintomas gastro” e deixo por isso mesmo.
O diagnóstico desconFORTAVEL
Se houvesse indícios iniciais de que meu sistema digestivo estava bagunçado, eles não foram registrados em mim. Marquei uma consulta com um gastroenterologista no dia seguinte e fiz uma colonoscopia dentro de uma semana.
Lembro-me de minha nuvem de anestesia pós-procedimento, sentindo um alívio enorme porque o médico não disse que eu tinha câncer. Mas assim que o efeito das drogas passou, meu diagnóstico me trouxe à realidade. Aos 23 anos, fui de um paciente modelo que era considerado de perfeita saúde em todos os exames – eu nunca tive uma cárie – mas virei prisioneira de uma doença crônica que faz com que meu sistema imunológico ataque meu cólon. Por causa da colite ulcerativa, vou alternar entre surtos, ou episódios, de sintomas horríveis e, em seguida, períodos de remissão para o resto da minha vida.
Meu diagnóstico oficial é “reto-colite ulcerativa” porque a inflamação em meu cólon também poderia se apresentar como a doença de Crohn. A maioria das pessoas não sabe a diferença entre as condições de qualquer maneira. Para o registro, a colite ulcerativa afeta apenas o intestino grosso, enquanto a doença de Crohn pode atingir em qualquer lugar da boca ao ânus.
Meu novo normal
Passei a engolir mais de oito comprimidos para cavalos por dia – e o gastroenterologista prevê que sempre precisarei de algum tipo de remédio. Ele também diz que minha dieta tem pouco impacto sobre minha doença, uma afirmação que não estou acreditando. Com a orientação de um médico de medicina funcional e nutricionista, passei por testes aprofundados de cocô (não estou brincando, tive que enviar um frasco do meu cocô para um laboratório – falar sobre humilhante).
Para controlar a inflamação do intestino grosso, saiu o chocolate, os laticínios, os amidos e o máximo de açúcar possível. Passei meses, comendo tudo de mais saudável, muitas verduras, pouco condimento, nada de leite… depois de 8 meses sem uma melhora considerável, voltei a introduzir leite aos poucos, comer condimento, açúcar… mas a PIMENTA… pode ser qualquer tipo, até mesmo a doce. Essas nunca mais posso comer. Desencadeia uma crise quase que instantaneamente.
Na privacidade, mesmo quando minha doença está em remissão, meu dia a dia está totalmente alterado.
Alguns incidentes mortificantes, quando a vontade de ir ao banheiro veio tão forte que até mesmo prender a respiração e apertar minhas nádegas durante os 10 passos para o banheiro.
A ansiedade de uma doença invisível
Esse nervosismo subjacente me domina, mesmo em eventos aparentemente inócuos, como sair com amigos.
Vou acabar tomando outra série de remédios, refém de noites sem dormir e camadas de corretivo embaixo dos olhos até que a inflamação se acalme? Se esse tratamento for ineficaz, meu médico aumentará meus medicamentos para um regime mais potente? E o mais assustador de tudo: com o componente genético dessa doença, condenei minha filha a essa mesma doença invisível?
Hoje aos 43 anos, aprendi que qualquer desequilíbrio emocional pode trazer de volta a doença, dessa forma passei a tomar florais, respirar, me afastar de pessoas tóxicas, trabalho com o que eu AMO (essa parte fica mais fácil controlar o stress).